¡No, no está enfermito! es un ejemplo de vida

CANCÚN, QRoo, 21 de marzo de 2021.- Un amigo que se encarga de una escuela de niños con Síndrome de Down abordó un taxi con algunos alumnos. –¿Están enfermitos?, Le dijo el taxista con morbo y afán de hacer plática. Mi amigo –acostumbrado a oír esa frase– sonrió y le contestó: —¡No!, fíjese que no están enfermitos: son más bajitos de estatura, comparados con nosotros; tienen sus ojos rasgados, algo característico del Síndrome de Down, y quizá no les entiende cuando hablan, pero no, no están enfermitos, ni calentura traen y creo, que están más sanos que usted y que yo… Afortunadamente esa frase que estigmatiza, se dice cada vez menos: el Síndrome de Down es una condición de vida no una enfermedad, aunque lamentablemente haya clínicas que se anuncian en Internet y así le consideran. Quienes tienen Síndrome de Down no son solo personas, son ejemplos de vida. Nacen así por “mala suerte”, dijo un día — injustamente– una doctora del Instituto Nacional de Perinatología, a unos padres inciertos, pero eso es una reverenda mentira. Esta condición genética se origina cuando se produce una copia adicional total o parcial del cromosoma 21, que provoca cambios en su desarrollo y en sus características físicas, pero su llegada es una verdadera bendición para las familias, aunque sí, cambian todo. Te hacen una mejor persona: más humana, más sensible, más inclusiva. Algunos de sus familiares se molestan porque se les ve con curiosidad, tanto, que a veces es excesiva, pero eso a las personas con Síndrome de Down no les incómoda, al contrario, les prodigan a los que los ven, casi siempre, una sonrisa. Hay gente que piensa que cuando les habla no les entienden, pero no es así y son las personas más sinceras del mundo, porque, a diferencia de quienes no tienen Síndrome de Down (SD), nunca ocultan lo que sienten. “Nosotros les entendemos todo lo que nos dicen y cuando quieren que hagamos algo y no queremos o no nos gusta, pues simplemente no lo hacemos, así que mamás exíjannos”, dijo en una conferencia en el Instituto Nacional de Pediatría, Carlos de Saro Puebla, el primer escritor y empresario mexicano con SD, quien además es enemigo de la sobre protección a personas con discapacidad. Las personas con Síndrome de Down no siempre ríen: también lloran, sufren, aman, aprenden y sienten con gran intensidad. Aunque a veces les cuesta más trabajo, que a las personas sin discapacidad hacer las cosas, tienen unas ganas férreas de hacerlas cuando les gustan y casi siempre lo logran, son tenazmente tercos. Lejos de lentos y poco inteligentes, como algunas personas creen, son una verdadera pila y estudian cada uno de tus movimientos “a veces te bailan y son más rápidos e inteligentes que tú”, dicen padres de familia. Aman su apariencia, sea cual sea, son seguros y su autoestima es más alta que la de cualquier súper star con millones de likes en redes sociales, aunque les digan “gorditos”. “Por qué no nací con Síndrome de Down”, lamentan algunos hermanos adolescentes al ver cómo pueden disfrutar siempre la vida en la peor circunstancia o el mayor problema o en la pandemia de Covid 19, aunque eso sí no les guste el tapabocas. Una persona con síndrome de Down nunca te verá con malicia ni te criticará, siempre –con sus ojos de inocencia– pese a su edad, tendrás de ellos un beso, un abrazo, un apapacho o su compañía leal, si lo necesitas, o un franco rechazo o una mueca si no les caes bien. No son hipócritas. Y aunque mantienen siempre una forma juguetona de ser, crecen y se enamoran y quieren desarrollarse en la vida, como tú. También mueren antes que el grueso de la gente y aprenden de forma sorprendente a decir groserías, esas sí bien claritas. Aman la música que bailan con un ritmo envidiable, tienen fe y sentido religioso, disfrutan cantar fuerte aunque su voz te parezca desafinada. Nunca limitan su poder de admiración. El ¡wow! y el ¡oh! es parte usual de su vocabulario. En una fiesta, cortan pasteles con rebanadas gigantescas, como a las personas sin discapacidad nos gustaría hacerlo, y aman y disfrutan la vida a cada instante, llueva o haga calor. ¿Lamentos? ¿Quejas? para ellos no existen. Su condición genética trae apajerada en muchos casos leucemia, enfermedades de sueño, reflujo, epilepsias, problemas de corazón, pero las enfrentan como verdaderos guerreros y su actitud siempre da fortaleza a sus papás para salir adelante. Algunas mamás, como Gloria y Cintya han logrado proyectos que jamás podrían haber pensado si no tuvieran una motivadora down en casa. También son 10 veces más susceptibles de contraer Covid 19. Conociendo lo que es el Síndrome de Down, si te dijeran que tu hijo nacerá con esta condición genética, qué dirías, se cuestionó a más de mil mamás. La respuesta fue solo una: “diría que es bienvenido”, contestaron sin dudar. “Yo lo esperaba como cualquier otra madre llena de emoción y el día que nació me preocupé, pero me pareció simplemente perfecto!”, destaca Isabel. Este día se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down y ojalá que cada año las personas sin discapacidad podamos ser más inclusivos, reconozcamos lo admirables que pueden llegar a ser y, sobre todo, los respetemos porque no, no están enfermitos y sí son verdaderos ejemplos de vida.