Crónica social: Autismo, Depresión y amor de familia

Tuxtla Gutiérrez, Chiapas, 02 de septiembre.- Era viernes y Lety seguía deprimida. Seis neurólogos, un pediatra y una guardería le aseguran que Mauricio está bien. Pero la paz no llega. Su amor de madre le dice que no es así. Su hijo tiene algo que ella no conocerá hasta ese día. Al correo le llega una revista. Entre la publicidad un artículo le llama la atención, era sobre autismo.
El sábado participó en una reunión familiar. Él también iba con ella. Lety vio la alegre sonrisa de una niña. -¿Te gustó la tostada?- Le preguntó. La pequeña respondía y sonreía. Después salió a jugar a la pelota. No se parecía en nada a Mauricio, su cuerpo quieto y en silencio contrastan con la escena. –¿Qué edad tiene tu hija?- Preguntó a la mamá. “Tres”. La edad de su hijo. Algo no estaba bien.
Esa noche la depresión se apodera de ella. Lloró. Incluso un paidopsiquitra, es decir, un especialista en psiquiatría infantil, le decía que Mauricio estaba bien. Pero no, ella no lo creía. Llora de impotencia. –Cansa. Es un viacrucis el diagnóstico. El ir y venir-, recuerda.
Ella ya ha sido madre y con el segundo, no siente la tranquilidad que sintió con Ricardo, el mayor. Mauricio parecía no escuchar, pero el examen del oído salió bien. Parecía perderse en un mundo ajeno al real, pero el psiquiatra lo valoró bien. No lo veía sano pero el pediatra lo diagnosticó bien.
Hace dos años y seis meses que dio a luz por segunda vez. Recordar ese momento que cuando le dijeron que iba a ser madre por segunda vez, hace que en sus ojos nazca un brillo de alegría entre sus lágrimas a punto de brotar. Pero ahora no está en calma. Dos años y seis meses, ya no.
-Hoy a las once, no se pierdan el especial sobre autismo- La televisión reúne a madre e hijo la tarde del domingo con el sabor amargo de una noche larga de llanto. Mauricio fija su mirada en el televisor y en la nada. Leticia sale en busca de Ricardo, su esposo. Con ansía le cambia al documental. Marido y mujer, padre y madre, ven en el menor la similitud con los casos. Sus ojos vuelven a llorar.
“Para mí fue Dios…”. No encuentra otra explicación. Tras seis meses de ir contra los diagnósticos, por fin sabía contra qué se enfrenta. –Es como si Dios me dijera: Mira, esto es lo que tiene tu hijo-. Después la doctora Minerva le da la razón. Su hijo tiene un problema.
Con tres años, Mauricio es diagnosticado con autismo leve.
Depresión y autismo
-Cuando me da el diagnóstico, ahí sí sentí que se me acabó el mundo- La noticia más que paz, le trajo mayor acongojo. Es el vacío que le dejó la esperanza de que ella estuviera equivocada. Mauricio es una de las 40 mil personas en México que se sabe tienen el Trastorno del Espectro Autista.
-¿No será porque yo lo tengo muy consentido?- Lety se negaba a creerlo. El ASD (por sus siglas en inglés), hasta la fecha no tiene una cura así que es una sentencia de por vida, algo que le costó asimilar a la madre pero que era la realidad que debía enfrentar.
Fue ahí que vio lo especial que era Mauricio.
A los tres años, Mauricio no habla. Balbucea palabras cortas. “Mamá” y “Papá”, las favoritas de Ricardo y Lety sin embargo, no dice más. La comunicación es nula. Al gritar su nombre él no se inmuta. Fue con Minerva que se percató de una cualidad que ella consideraba tan sencilla y que el pequeño no hacía.
-Tu hijo no señala- Al percatarse de lo que le decía la doctora fue cuando el golpe de realidad le llegó a Lety. Algo tan básico para ella, y su hijo no lo hacía. “Si tú le dices brinca, él no sabe qué es brincar. Si tú le dices, toca tu nariz, él no sabe qué es tocar su nariz”. Escuchaba y no creía.
Minerva le explicó que no es culpa de la madre. Con tres años Mauricio no lograba realizar acciones que más por enseñanza es por imitación que los niños aprenden.
La madre lloró. Lloró no sólo por la enfermedad, lloró por el futuro de Mauricio.
-Te duele, porque una mamá empieza a pensar, ya no en el presente. Nosotras las mamás, no pensamos en el presente. Yo ya vivo pensando en el futuro. ¿Qué va a ser de mi hijo? ¿Qué va a ser de él cuando yo no esté? Esa es la tristeza que tenemos las madres-
Ella no tenía en sus planes esta situación. Nadie espera que su hijo que vio crecer “normal” los primeros dos años de su vida al año siguiente sea diagnosticado con un Trastorno Generalizado del Desarrollo (PDD). Llora. Madre e hijo viven alejados de la realidad, ella con síntomas de depresión, él con ASD.
-¡Mamá ¿qué pasó?! ¡Mamá, ¿qué tiene Mauricio?! ¡Mamá, otra vez estás llorando!- Aunque Mauricio ignoraba las lágrimas de Lety, Ricardo, de siete años por aquel entonces, se preocupaba por su mamá y su hermano menor.
Lety sufría. El dolor le llegaba en cualquier momento. Bajando la escalera, se sentaba y lloraba. Mientras lavaba los trastes, en la sala o en el cuarto, lloraba. Podía llorar frente a Mauricio, parecía a él no importarle. La indiferencia de su hijo, era un recordatorio de su realidad. Ricardo la veía.
Un día de tantos Ricardo llevó a la casa una nota de la escuela. A pesar de que en el pasado reciente, había sido un niño aplicado en las materias, la mamá fue citada por la directora del plantel. Ricardo, de siete años, confesó a sus maestras que su mamá “lloraba mucho”.
Fue gracias a Ricardito que la mamá se dio cuenta de su depresión. Lety sintió cómo la devolvió a la realidad. Mauricio vivía enajenado en el autismo; ella vivía enajenada en su dolor y ahora Ricardo corría el riesgo de ser arrastrado a todo ello pero él rescató a su mamá. A partir de ahí, no se deja vencer. Su familia es su fuerza.
Autismo: Gastos y Discriminación
Desde que Mauricio fue diagnosticado a Lety le recomendaron asistir al Instituto Bárbara María Clínica Mexicana de Autismo y Alteraciones del Desarrollo (CLIMA) A.C. Asociación especializada en el PDD que en 2010 calculó 1 mil 540 niños con alguno de los tipos de la gama autista.
Es con su familia que enfrenta los retos que conlleva un niño con trastorno de autismo. Ella lo ve y disfruta de su inocencia y sus avances. Los logros de Mauricio definen el día de Lety. Es un niño con mucha retentiva, su problema mayor es la falta de concentración, de ahí, sobresale.
Ricardo, su esposo es su fortaleza. “Él es el valiente”. Dice con esa humildad tan natural en las madres que muchas veces ni ellas mismas se dan cuenta de su valentía y sacrificio. Lety a veces se cansa y explota, pero ahí está Ricardo que le apoya y es por eso que no han tenido problemas maritales fuertes.
“Si tiene que verlo un especialista, él no dice que no. Lo llevamos y se encarga de ver de dónde consigue el dinero”. Al mes los gastos ascienden hasta los 10 mil pesos. Mauricio recibe la atención de dos terapias, una en el día y otra en la tarde más gastos del kínder con niños sin esta condición donde estudia. Por cierto, encontrar a uno donde no lo discriminaran por su trastorno fue difícil.
-Señora, pásele. Aquí la atendemos bien. Pásele, siéntese.- Las manos de la directora rozaban la silla, en su sonrisa se percibía esas ganas de cerrar otro trato que la haga ganar más ingresos.
-Vengo a ingresar a mi hijo- le solicita la madre de Mauricio.
-¡Sí, cómo no, señora, tenemos espacio; por supuesto que sí, tenemos espacio…!- Habla y habla quien se presentó como directora del kínder particular que se encuentra en la colonia Moctezuma, casi en frente de la iglesia del Sagrado Corazón. El nombre se lo guarda, la ubicación, no.
-Mi hijo es especial- dice Lety.
-¿Cómo especial?-pregunta la directora.
-Mi hijo es autista-. El silencio siguió tras la última palabra. –Tiene que venir con una sombra-. Una sombra es una especialista que ayuda a los niños a socializar, pues la enajenación social es lo que caracteriza el trastorno.
-Discúlpeme señora. No tenemos espacio. No, porque, aparte, su hijo viene con alguien y no tenemos el lugar-. La actitud de la directora del instituto cambió. La sonrisa y amabilidad dieron paso a una cara seria y pesada. Antes de pedir que la madre se retirara, admitió que no están preparados para recibir a un menor como Mauricio. Así de especial.
María Leticia Cruz Chávez, vive en Tuxtla Gutiérrez. Una ciudad que a su parecer carece de información en cuanto al tema. Ella misma desconocía del autismo pues ella, como todas las madres, no imaginó que su hijo padecería una enfermedad que es más común que el Síndrome de Dow o el Cáncer infantil. Ahora desea que se aumente la información en las escuelas de la capital.
Autismo: La Familia contra el trastorno
Ricardo tiene poco tiempo para su familia. El trabajo absorbe al esposo de Lety. Sin embargo, cuando puede, disfruta al máximo el tiempo con sus hijos. Ricardo y Mauricio podrán recordar que su papá les ayudó a andar en bicicleta. “Es cuando más unidos debemos estar”, es el lema ante la adversidad.
Las tardes de calidad es lo que le ayudan a sobrellevar la presión. A veces tiene que calmar a Lety, pero el esposo calla y le otorga el espacio, como las veces que caía en depresión poco tiempo después del diagnóstico.
-¿Por qué Dios mío? ¿Por qué a mí? ¿Qué hice mal?- Se derrumbaba la madre pero la mano de su esposo la levantaba. “Es cuando más unidos debemos estar”, Ricardo dando batalla al cansancio de su esposa, manteniendo unida la familia.
Es así como lleva la condición de su hijo. En el instituto aprendió a comunicarse con él. El orden que deben llevar los que padecen ASD es preciso, cualquier alteración de rutina no es buena para los niños con discapacidad en el neurodesarrollo.
-Si lo quiere, no le tenga lástima- aconsejó el pediatra que se ganó la confianza de Lety. –Si con sus hijos normales batalla, con él más, pero no le tenga lástima-. Por eso la madre combina la disciplina con la paciencia. Las instrucciones deben ser sencillas. –Levanta y guarda-. Así, directo, Mauricio gusta de la sinceridad sin pajas literarias. –Levanta y guarda-.
Lety llegó a un taller para manejo de estrés realizado en el Museo del Café de Tuxtla. Ahí, junto con otras madres de familia con hijos en similares condiciones, conoció las formas de calmar su estilo de vida tan presionado. Sufre de migraña, colitis y gastritis, al menos así lanzó el comentario cuando mencionaron las enfermedades.
Mauricio le ha enseñado a su madre a ser paciente. La inocencia que regala su mirada es otra lección y motivación para la mujer. “Amo a mi hijo sobre todas las cosas y espero que Dios me dé mucha vida para estar con él”, menciona.
Lety siente la unión de su familia. A pesar que le tiene miedo al futuro, sabe que en caso de llegar a faltar ella y su esposo, Mauricio cuenta con Ricardo, su hermano mayor. Quien con diez años ya se preocupa del menor de siete. Lety tiene el orgullo y la seguridad que hacen que por un instante se vaya su malestar de garganta y la voz salga clara y fuerte. “Estoy segura que sí”, remata.
-Espero que Dios me conceda mucha vida para seguirlo ayudando-
En el museo disfruta de la plática con sus amigas del Bárbara María. Pero debe ir a ver a Mauricio. La silueta de la madre se pierde entre los puestos de artesanías y vendedores de paleta que ofrecen ante un atardecer que amarillenta las hojas de los árboles en Marimba. La madre va en busca de su hijo.
El portón eléctrico se abre. Desde la ventana una cabecita pequeña se asoma y unas manitas se agitan. No le gusta que le alteren su rutina, pero ella es especial. Ella es su mamá.
-¡Mamá, mamá!- Es Mauricio inquieto por Lety.